La Giornata mondiale dell’alzheimer. I casi in Emilia Romagna

L’esordio è insidioso e subdolo: piccole dimenticanze e “sbadataggini”, simili, in apparenza, a quelle che possono succedere a chiunque. Poi la situazione peggiora, fino ad arrivare al punto in cui il malato non riesce neppure più a riconoscere i propri familiari, e ha bisogno di aiuto per svolgere le attività quotidiane. Anche le più semplici. Nel 2016 in Emilia-Romagna sono state 12.400 le nuove diagnosi di demenza senile, con una stima complessiva di circa 80mila persone malate.

La Giornata mondiale dell’Alzheimer (la forma più frequente di demenza senile), in programma domani, giovedì 21 settembre, è un’occasione per porre all’attenzione di tutti un tema di grande sofferenza e delicatezza, fare il punto sulla rete dei servizi e sugli obiettivi del Progetto regionale demenze. Su tutto il territorio, in questi giorni, sono in corso iniziative e incontri, organizzati dalle Aziende sanitarie con gli enti locali e le associazioni dei familiari. La Regione ha in programma un convegno, il 23 ottobre.

“Oggi si vive di più, ma questo purtroppo non sempre coincide con un effettivo miglioramento della qualità dell’esistenza. Il nostro impegno- sottolinea l’assessore regionale alle Politiche per la salute, Sergio Venturi- va proprio in questa direzione: garantire la migliore qualità possibile della vita a chi è più fragile, come le persone affette da demenza senile, e alle rispettive famiglie. L’Emilia-Romagna- aggiunge l’assessore- è una delle pochissime Regioni ad avere uno specifico Progetto demenze già dal 1999. E il nostro impegno da allora si è ulteriormente rafforzato: l’anno scorso, con un’apposita delibera di Giunta, lo abbiamo aggiornato, recependo contestualmente anche il Piano nazionale”.

Le cifre dell’Emilia-Romagna: i pazienti, l’assistenza

Nel 2016 in Emilia-Romagna sono state valutate circa 24.000 persone, ed effettuate12.400 diagnosi di demenza e 6.000 diagnosi di “Mild Cognitive Impairment”(condizione che può evolvere a demenza). Ogni anno, i Centri per i disturbi cognitivi e le demenze registrano mediamente contatti con oltre 40.000 persone, tra prime visite e controlli.

Tutte le strutture accreditate (sia residenziali che diurne) garantiscono assistenza qualificata per le persone con demenza: a fine 2016, in tutta la regione erano presenti 13 Nuclei residenziali dedicati a questo tipo di patologia (con 187 posti letto complessivi) e 9 Centri diurni (150 posti).

Sempre l’anno scorso, è stata garantita l’assistenza farmacologica a 11.200 personeaffette da demenza. Per quanto riguarda, invece, le attività psicosociali, sono stati fatti più di 1.000 interventi di stimolazione cognitiva (oltre a quelli svolti nelle strutture residenziali e nei Centri diurni). Sessanta gruppi di sostegno e auto-aiuto, con il coinvolgimento di circa 1.000 familiari, hanno garantito opportunità per la socializzazione e il mantenimento delle capacità residue nei pazienti. Sempre nel 2016, sono state erogate più di 15mila consulenze specialistiche (di tipo psicologico, assistenziale, legale e tecniche per adattamento degli ambienti domestici); 345 i corsi di formazione e informazione per i familiari (5.300 le persone coinvolte).

Attivi, in tutta la regione, 50 Caffè Alzheimer. L’anno scorso sono state avviate le prime esperienze di Meeting Center: luoghi di incontro informale tra persone con demenza, i loro familiari ed esperti della malattia. Le attività di sostegno alla famiglia vengono realizzate in collaborazione con i Comuni, i Servizi di assistenza per gli anziani e il contributo delle associazioni.

Il Progetto regionale demenze

Una sempre più forte integrazione tra servizi e professionisti, per dare più omogeneità agli interventi, in tutta la regione: è, in estrema sintesi, quanto prevede il Progetto regionale demenze, aggiornato nel 2016. Riguarda tutte le persone colpite da demenza (non solo l’Alzheimer) e vede coinvolti diversi soggetti: Ausl, Aziende ospedaliere, Comuni, associazioni dei familiari e del volontariato. L’approccio è globale e integrato.

L’obiettivo è garantire la migliore qualità di vita possibile, sia alla persona malata che ai familiari, anche favorendo ulteriormente le diagnosi tempestive. Il ruolo chiave è quello del medico di famiglia, riferimento importante per riconoscere i primi segnali della malattia e intercettare le situazioni a rischio, con una particolare attenzione anche alla comunicazione della diagnosi.

Il Progetto stabilisce la composizione minima dell’équipe dei Centri per i disturbi cognitivi e le demenze: medico (geriatra e/o neurologo), infermiere, psicologo, che devono assicurare il collegamento con l’assistente sociale e con la rete distrettuale dei servizi, comprese le associazioni dei familiari. I Centri garantiscono una diagnosi approfondita, interventi farmacologici, consulenze specialistiche e, in collaborazione con enti locali e associazioni, iniziative formative, attività di informazione e socializzazione.

Il Progetto dà inoltre grande enfasi agli interventi psico-sociali (non farmacologici) sia per i pazienti che per i familiari o i cargiver (le persone che si prendono cura dei pazienti), e agli interventi “a bassa soglia” nelle fasi iniziali della malattia. Per favorire una maggiore integrazione tra servizi e professionisti, i Centri per i disturbi cognitivi e demenze possono avere sede anche all’interno delle Case della salute, punto di riferimento del territorio per l’accesso alle cure primarie.

Il convegno della Regione: appuntamento il 23 ottobre

Un’occasione per affrontare i temi della demenza dal punto di vista medico (ricerca scientifica e prevenzione), organizzativo (i servizi), degli interventi e delle opportunità psicosociali. È il convegno “Le demenze: fra innovazione e mondo reale, il modello dell’Emilia-Romagna”, in programma lunedì 23 ottobrea Bologna, in viale della Fiera 8, nella Sala 20 maggio 2012 (iscrizioni online all’indirizzo www.ausl.pc.it/offerte_formative/iscrizioni_online.asp).

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