“La vita con la fibrosi cistica”: continua la diffusione del film

LIFC Emilia onlus, l’Associazione con sede a Parma che da 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie, ha voluto dare loro voce attraverso la produzione di un docu-film a tematica sociale in cui i malati si raccontano in prima persona. Un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore.

“ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” è il titolo del documentario firmato dal regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia, prodotto da LIFC Emilia onlus, che parla della vita dei malati di fibrosi cistica.

Il percorso tracciato dall’Associazione prevede un forte coinvolgimento dell’Università, diverse infatti le proiezioni previste all’interno del mondo accademico. All’interno del Docufilm prende grande importanza sia l’alto contenuto umano che il contributo di formazione scientifica. Per questo sono state previste proiezioni all’interno dell’Azienda Ospedalierarivolta gli studenti di medicina, allo scopo di aiutarli a familiarizzare con questa malattia.

Il film, è stato infatti proiettato lunedi 23 ottobre all’interno del percorso specifico sulla cronicità del Centro di Formazione e Ricerca sull’organizzazione, la qualità e la sostenibilità dei sistemi sanitari. Il Centro istituito da Università di Parma, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e Azienda USL di Parma ha lo scopo di sviluppare processi integrati tra la formazione specialistica e gli ambiti di esercizio della professione medica e sanitaria. Il docufilm bene si inserisce nel ciclo di lezioni sul tema “La cronicità: aspetti epidemiologici, tipologie, appropriatezza assistenziale”. Gli studenti di Medicina e Chirurgia hanno avuto modo di confrontarsi, con i docenti, il regista, i rappresentanti dell’Associazione, i medici del Centro di Cura FC dell’Emilia con sede a Parma e i alcuni dei testimoni che hanno raccontato la loro storia all’interno del documentario. In particolare hanno partecipato alla presentazione e hanno risposto alle domande degli studenti la D.ssa Eugenia Iacinti, la D.ssa Alessandra Bernardi rispettivamente psicologa e fisioterapista del Centro di Cura FC e la D.ssa Maria Candida Tripodi, le quali hanno preso parte attivamente alle riprese del documentario.

Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.

Il progetto nato da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, finanziato in parte da Fondazione Cariparma, con la collaborazione dell’Ospedale di Parma e con il patrocinio di AIDO e Comune di Parma, vuole essere un contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia e quindi anche un sostegno alla ricerca di terapie risolutive. L’Ospedale di Parma è sede in Emilia del Centro di Riferimento Regionale della Fibrosi Cistica, diretto dalla dott.ssa Giovanna Pisi.

Questa è una delle tante tappe che vede coinvolto il territorio, in quanto il progetto prevede di coinvolgere sempre più il pubblico e in particolare le scuole, attraverso proiezioni mirate. Il documentario infatti risulta particolarmente idoneo ad un pubblico di giovani rappresentanti della cittadinanza attiva del domani.

La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, ma resta una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, su presentazione di richiesta del medico curante, eseguito in laboratori specializzati, che prevede un esame per individuare tra adulti in età riproduttiva i portatori sani, ma ancora non esiste screening in merito. Ancora non è stata individuata una cura definitiva per la fibrosi cistica, per questo motivo è importante coinvolgere l’opinione pubblica e soprattutto i giovani, in qualità di futuri genitori, donatori, colleghi, compagni di scuola e rappresentanti di quella cittadinanza attiva del domani, positiva che si fa carico delle criticità poste al suo interno.