“Perché la Regione non autorizza terapia di esbriet?”

SMA MODENA

08/11/2013
h.22.00

I Consiglieri del Gruppo PdL – Forza Italia, Gianguido Bazzoni, Andrea Pollastri e Cinzia Camorali hanno presentato una interrogazione alla Giunta regionale in cui chiedono i motivi per cui la Regione Emilia-Romagna, unica regione in Italia, non avrebbe autorizzato la terapia Esbriet a base di Pinferidone per i malati di fibrosi polmonare. I regionali azzurri prendono infatti spunto da una nota in cui l’Osservatorio Malattie Rare denuncia “che la Regione Emilia-Romagna priva i malati di fibrosi polmonare della sola terapia esistente e regolarmente approvata, l’unica regione in Italia in cui ciò accade”.
Nell’interrogazione è anche riportato che in Emilia-Romagna vi sarebbero almeno una trentina di pazienti che con una diagnosi di fibrosi polmonare da lieve a moderata rischierebbero, senza la detta terapia, un peggioramento dovuto all’andamento naturale della malattia o ad un rischio di infezione polmonare che gli impedirebbe per sempre di accedervi; mentre vi sarebbero pochi pazienti in questa regione che per loro fortuna hanno questa terapia avendo avuto accesso alla sperimentazione o al programma di uso compassionevole.
Fatte queste considerazioni i Consiglieri PdL – Forza Italia chiedono anche: se sono stati attentamente valutati i rischi sia di diniego del diritto ala salute sia di disparità di trattamento tra coloro che hanno o non hanno accesso alla terapia all’interno dello stesso territorio regionale; qualora i motivi della mancata autorizzazione fossero dovuti a ritardi nelle procedure, se (la Giunta Regionale) non ha valutato di accelerare i tempi per la deliberazione dell’approvazione della terapia evitando che ancora una volta in Italia i cittadini abbiano a subire pesanti danni per la lentezza della pubblica amministrazione.