I primi sintomi sono spesso erroneamente attribuiti all’invecchiamento, o allo stress. E invece, in modo più o meno veloce, portano alla perdita dell’autonomia, dell’autosufficienza, e al dover dipendere dagli altri. Sono oltre 67mila le persone affette da demenza in Emilia-Romagna, il 60% con la forma più nota e grave, l’Alzheimer.
Lo scorso anno sono state valutate come prima visita 27.553 persone ed effettuate 13.109 nuove diagnosi di demenza. Una fotografia, quella del 2019 presentata in Commissione assembleare, che conferma anche la presenza in tutta la regione di una rete territoriale e ospedaliera capace di fornire un’assistenza qualificata: sono 63 i Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, 13 i Nuclei residenziali nelle Cra per l’assistenza temporanea e 9 i Centri diurni specialistici presenti da Piacenza a Rimini.
Da un punto di vista economico, inoltre, anche lo scorso anno più di 1 milione dal Fondo regionale per la non autosufficienza è andato a supportare la formazione dei familiari, i gruppi di sostegno e i Caffè Alzheimer/Centri di incontro. E un percorso specifico percorso è stato avviato dalla Regione per la cura dei casi, ad esordio atipico e più aggressivo, che si verificano prima dei 65 anni: la cosiddetta demenza giovanile (o “Early Onset Dementia”), che il miglioramento della capacità diagnostica e tecnologica del sistema sanitario permette di far emergere sempre più tempestivamente.
I numeri dell’Emilia-Romagna
Al 31 dicembre 2019, i pazienti con demenza in Emilia-Romagna in carico al Servizio sanitario regionale risultano essere 67.658. Il 49,9% è affetto da forme di grado medio-grave (pari a 33.760 persone). La prevalenza è di24,5 per 1.000 abitanti; la percentuale rispetto alla popolazione residente (4.474.292) è dell’1,46%; quella delle persone rispetto alla popolazione ultra65enne (1.077.026) è del 6,14%. Rapportando i dati di un recente studio epidemiologico svolto in provincia di Modena alla popolazione dell’Emilia-Romagna, è ipotizzabile inoltre stimare la presenza di circa 1.600 persone con demenza ad esordio giovanile in regione, con una prevalenza nella popolazione complessiva di 36.4/100.000 abitanti.
Sul totale, la percentuale di malati di Alzheimer è del 60%. Le percentuali dei pazienti che fanno ricorso all’Assistenza domiciliare integrata (20%, corrispondente a 13.531persone con demenza) e quelle assistite in Cra (29%, ovvero 19.620 persone con demenza) e in Hospice (0,9%, corrispondenti a 609 persone) rappresentano la fascia di popolazione affetta da forme di gravità maggiore (non autosufficienti).
L’assistenza
Oltre alle nuove diagnosi di demenza, lo scorso anno in Emilia-Romagna sono state effettuate 6.142 diagnosi di “Mild Cognitive Impairment” (Disturbo Neurocognitivo Minore), una condizione di “rischio” che dev’essere attentamente monitorata per la sua possibile evoluzione in demenza. Ogni anno, i 62 Centri per i disturbi cognitivi e le demenze presenti sul territorio regionale registrano mediamente contatti con oltre 84.000 persone, tra prime visite e controlli.
Tutte le strutture accreditate (sia residenziali che diurne) garantiscono assistenza qualificata per le persone con demenza: ci sono 13 Nuclei residenziali dedicati a questo tipo di patologia e 9 Centri diurni, cui si aggiungono i posti disponibili nelle oltre 320 Case Residenza per anziani non autosufficienti e nei 200 Centri diurni per anziani non autosufficienti.
Sempre nel 2019 è stata garantita l’assistenza farmacologica a 10.762 persone con demenza, con 10.883 consulenze specialistiche di tipo psicologico, assistenziale, legale e tecniche per adattamento degli ambienti domestici.
Importanti anche gli interventi di cura non farmacologici, o interventi psicosociali: per esempio la stimolazione cognitiva, di cui hanno usufruito 2.081 persone con disturbi cognitivi, mentre 170 gruppi di sostegno ed auto-aiuto con il coinvolgimento di 2211 partecipanti e gli interventi psicologici di sostegno al caregiver (8868 in totale) hanno garantito opportunità per contrastare l’isolamento delle famiglie e la possibilità di sostenere il lavoro di cura delle stesse.
La situazione durante il Covid-19
Alcune delle attività indicate (Caffè Alzheimer, Centri di incontro, gruppi di sostegno e di auto-aiuto) sono state sospese alla luce dell’emergenza Covid-19, ma si sta lavorando per consentirne la riapertura in sicurezza e con nuove modalità, sempre che l’andamento epidemiologico lo consenta. Le associazioni dei familiari, in rete con le istituzioni, hanno svolto una serie di attività di sostegno da remoto e a domicilio per le persone con demenza e i loro familiari. Su questo la Regione si sta impegnando a sostenerle non solo utilizzando i finanziamenti del Fondo regionale per la non autosufficienza (Frna), ma anche e soprattutto quelli destinati a progetti sul caregiver.
Il ruolo della prevenzione
Oggi sappiamo che la demenza si può prevenire: l’ultimo rapporto dell’Alzheimer’s Disease International, recentemente pubblicato, conferma che sulla base delle più recenti evidenze scientifiche esistono 12 i fattori di rischio per l’insorgenza di questa patologia, e precisamente l’inattività fisica, il fumo, l’abuso di alcol, l’inquinamento ambientale, i traumi cerebrali, l’isolamento sociale, il basso livello di istruzione, l’obesità, l’ipertensione, il diabete, la depressione e la perdita dell’udito. Questi fattori, se adeguatamente controllati, possono ridurre di circa il 40% i casi di demenza e vanno contrastati attraverso una forte azione sugli stili di vita e il monitoraggio sulle patologie croniche: ambiti, questi, su cui la Regione intende rafforzare il proprio impegno.