È accaduto qualcosa di straordinario nel mondo della ricerca medica. Per la prima volta nella storia, sono stati definiti criteri standardizzati e condivisi a livello internazionale per i centri di riferimento dell’endometriosi, quella malattia silenziosa che colpisce il 10% delle donne in età fertile e che troppo spesso viene diagnosticata con anni di ritardo.
Dietro questo traguardo scientifico, pubblicato sulla prestigiosa rivista Lancet Obstetrics and Gynaecology Women’s Health, c’è anche l’impronta dell’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.), realtà che ha sede proprio qui a Parma e che da anni rappresenta la voce delle pazienti italiane ed europee.
Parma al centro del cambiamento
Non è un caso che da Parma sia partito uno degli impulsi più significativi per questo studio internazionale. L’A.P.E., insieme alla rete globale di endometriosis.org, ha contribuito a questa ricerca coordinata dal professor Mohamed Mabrouk dell’University College of London, che ha riunito alcuni tra i massimi esperti mondiali nella cura dell’endometriosi.
«Vedere la nostra città e la nostra associazione protagoniste di un cambiamento così epocale ci riempie di orgoglio», dichiara Jessica Fiorini, vicepresidente di A.P.E. Parma. «Questo studio rappresenta la dimostrazione concreta che la voce delle pazienti, quando si organizza e trova interlocutori competenti, può davvero spostare montagne. Da Parma abbiamo contribuito a cambiare il panorama mondiale della cura dell’endometriosi».
La forza delle pazienti che non si arrendono
Lo studio, che vede tra gli autori nomi di assoluto prestigio come i professori Renato Seracchioli, Marcello Ceccaroni e Mario Malzoni – con i quali A.P.E. collabora da anni -, nasce proprio dalla spinta costante delle associazioni di pazienti. Per troppo tempo le donne affette da endometriosi hanno dovuto affrontare un percorso di cura frammentato, con standard diversi da centro a centro, da paese a paese.
Ora, grazie a questo lavoro monumentale, si apre la strada verso un futuro in cui ogni donna, indipendentemente da dove viva, potrà contare su centri di riferimento che rispondono agli stessi criteri di eccellenza. Un traguardo che assume un significato ancora più profondo se si considera che coinvolge oltre 190 milioni di donne nel mondo, di cui più di 3 milioni solo in Italia.
Un momento storico
Le parole della presidente nazionale Annalisa Frassineti restituiscono tutta la portata di questo risultato: «Per me e per tutta A.P.E. questo rappresenta un momento storico di portata eccezionale. Non si tratta soltanto della pubblicazione di un lavoro scientifico su una rivista di livello mondiale, ma della dimostrazione concreta che la collaborazione tra medici e pazienti può generare risultati tangibili. Questo studio conferma che la voce delle pazienti non solo merita di essere ascoltata, ma può diventare catalizzatore di cambiamenti sostanziali per migliorare la qualità delle cure. È il frutto dell’impegno di tutte le donne che in questi anni hanno condiviso le loro difficoltà, trasformandole in forza propulsiva per il cambiamento. Rappresenta la prova che possiamo trasformare le sfide di oggi nelle opportunità di cura di domani».
L’eccellenza italiana riconosciuta
La presenza di specialisti italiani tra i protagonisti di questo studio internazionale conferma ancora una volta l’eccellenza del nostro paese nella cura dell’endometriosi. L’Italia vanta alcuni tra i centri di maggiore prestigio mondiale, realtà che hanno saputo coniugare competenza clinica, innovazione chirurgica e attenzione alla dimensione umana della malattia.
Per A.P.E. Parma questo rappresenta un motivo di profondo orgoglio: aver contribuito a portare la voce delle pazienti all’interno di un dibattito scientifico di così alto livello dimostra come il movimento dei pazienti possa essere interlocutore competente e propositivo nella ricerca medica internazionale.
Il futuro che inizia oggi promette diagnosi più tempestive, trattamenti più efficaci e, soprattutto, la possibilità per milioni di donne di ritrovare la speranza di una vita normale. Un risultato che appartiene a tutte quelle donne che non si sono arrese di fronte alla
Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
L’A.P.E. è una realtà nazionale che da 18 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.
Sul sito dell’APE – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.
