Volontariato, “Aiuto a soggetti con sindrome di Prader-Willi”

L’associazione è nata nell’aprile ‘99, con lo scopo di aiutare i soggetti affetti dalla sindrome di Prader Willi ed altre malattie genetiche a diventare, per quanto possibile, indipendenti socialmente ed economicamente, oltre che per informare e consigliare i genitori e parenti delle persone affette da questa patologia o chiunque si interessi di questo problema.
La sindrome di Prader Willi (abbreviato PWS: Prader Willi Syndrome) è una malattia genetica rara (colpisce 1 su 15.000-25.000 nati vivi), caratterizzata dall’alterazione del cromosoma 15. Prende il nome dai primi che la individuarono nel 1956: Andrea Prader, Heinrich Willi, Alexis Labhart, Andrew Ziegler, e Guido Fanconi in Svizzera. I disturbi si presentano dalla prima infanzia, e vannovia via alternandosi, dovuti principalmente a disturbi ormonali che causano una preoccupante obesità in adolescenza.
L’Associazione si propone di promuovere la conoscenza della Sindrome di Prader-Willi al fine di favorire la diagnosi precoce, la cura efficace e l’orientamento verso centri specializzati degli individui che ne siano affetti; favorisce e promuove una corretta informazione ed una concreta solidarietà alle famiglie mantenendo i contatti con i medici che si occupano della sindrome.
Organizza eventi conferenze inerenti le varie problematiche della sindrome e collabo con associazioni analoghe al fine di confrontare gli obiettivi prefissati e migliorare le iniziative per la loro realizzazione. Si occupa di informare gli enti locali delle problematiche dei soggetti PWS nell’ambito della scuola, famiglia, tempo libero e di sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi e sanitari al fine di migliorare l’assistenza ai soggetti portatori ed alle loro famiglie.

AIUTO A SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER-WILLI
via Orazio, 19 – 43123 Parma
Tel. 0521 491745/0521 491745 – andrea.pws@tin.it – www.praderwilli.it
Presidente: Andrea Faggiani