Sguardi speciali sul mondo

28/02/2012
h.19.30

Si potrà provare a entrare nel loro mondo, cercare di capire come vedono le cose che li circondano, quali emozioni provano e cosa vogliono comunicare agli altri. È stata inaugurata oggi a Palazzo Giordani la mostra fotografica “Il mondo attraverso i nostri occhi”, promossa dall’Associazione per l’aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie onlus, con il patrocinio della Provincia. In esposizione, fino al 2 marzo, gli scatti e i disegni di una ventina di persone affette dalla Sindrome di Prader Willi: una malattia genetica rara, che colpisce bambini e bambine fin dalla nascita, caratterizzata da obesità, difficoltà di apprendimento e problemi comportamentali.
“Con la mostra mettiamo a disposizione la lettura del mondo di queste persone, in modo che tutti possano conoscere la loro storia e condividere il loro percorso – ha detto l’assessore provinciale alle Politiche sociali Marcella Saccani, inaugurando la mostra questo pomeriggio -. Le malattie rare hanno prodotto uno stimolo importante alla ricerca medica: uno stimolo in grado di aprire le prospettive di futuro di tante persone”.
“Le foto esposte dimostrano ciò che i ragazzi disabili sono in grado di fare – ha aggiunto il presidente dell’Associazione regionale Sindrome di Prader Willi Andrea Faggiani -. Inoltre la mostra ci permette di far conoscere le problematiche non solo di chi è affetto dalla Sindrome di Prader Willi ma anche di tutti coloro che hanno una malattia genetica rara”.
Chi visiterà la mostra potrà cosi scoprire il punto di vista di questi artisti che, attraverso la fotografia, riescono a raccontarsi: un’occasione quindi per permettere a tutti di conoscere da vicino queste persone e il loro talento, ma anche per dare visibilità a una sindrome, ancora sconosciuta a molti. “Lavorando con questi ragazzi così speciali mi sono accorta che hanno un emisfero destro molto sviluppato: sono infatti persone molto creative e fantasiose – ha spiegato la psicologa dell’Associazione Rossana Grossi -. Tutti sono infatti stati bravissimi a raccontarci qualcosa non solo con le immagini ma anche attraverso i titoli che hanno dato alle foto”.
L’esposizione a Palazzo Giordani è solo uno degli eventi organizzati in tutto il mondo per celebrare la Giornata internazionale delle Malattie rare, che si terrà quest’anno il 29 febbraio: una giornata per informare e sensibilizzare, in modo da accendere i riflettori su un mondo ancora troppo sconosciuto, fatto di tanti pazienti, di ogni età, affetti da patologie spesso difficili da conoscere, riconoscere e curare. “Sono 8400 le malattie rare conosciute, di cui ben 6400 si manifestano in età pediatrica: malattie difficili da riconoscere anche perché si presentano in modo diverso in ogni bambino – ha affermato Livia Garavelli, responsabile della Genetica clinica dell’Ospedale di Reggio Emilia -. Per questo bisogna lavorare insieme, per riuscire a dare il meglio ai nostri bambini: un percorso in cui rivestono grande importanza le associazioni, veri punti di riferimento per tutti noi”. Questa quinta edizione della Giornata sarà proprio incentrata sul tema della solidarietà, come suggerisce lo slogan “Rari ma forti insieme”: un modo per porre l’accento sulla necessità della collaborazione e del sostegno reciproco tra tutti i soggetti, coinvolti o meno, interessati direttamente dalla malattia e non. Tutte le iniziative organizzate in Italia e non solo possono essere consultate sul sito www.rarediseaseday.org.
La mostra a Palazzo Giordani (viale Martiri della Libertà, 15) rimarrà aperta, a ingresso gratuito, fino al 2 marzo e sarà visitabile dal lunedì al giovedì dalle 8 alle 18.30 e il venerdì dalle 8 alle 17.

La Sindrome di Prader Willi
E’ un difetto genetico causato da un’alterazione strutturale del cromosoma 15, che colpisce un bambino ogni 15.000/25.000 nati. I neonati, a causa di uno scarso tono muscolare (ipotonia), generalmente si nutrono con difficoltà e spesso devono essere alimentati con biberon speciali o sonde. Inoltre, l’ipotonia muscolare generalizzata rallenta l’accrescimento ponderale e il raggiungimento delle principali tappe dello sviluppo psicomotorio. Di solito prima dei 6 anni compare iperfagia, un appetito insaziabile che può degenerare in un’obesità eccessiva se non viene subito controllato: il bambino affetto dalla sindrome è infatti privo del senso di sazietà, probabilmente a causa di una disfunzione dell’ipotalamo, che sarebbe anche responsabile dei deficit ormonali ipofisari. L’obesità acquisita è resistente al trattamento dietetico e farmacologico e porta a gravi complicanze di natura cardiocircolatoria, metabolica e osteoarticolare, oltre ad altre gravi disfunzioni fisiche, a un deficit cognitivo e a disturbi comportamentali.
Il quadro clinico presenta notevole variabilità tra i diversi pazienti: la diagnosi precoce favorisce quindi la tempestività e l’adeguatezza degli interventi. La complessità della patologia necessita inoltre di una presa in carico multidisciplinare e di un efficace coordinamento tra le molteplici figure professionali e specialistiche coinvolte.

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