INTERVISTA – “L’ultimo viaggio” a Hollywood e in California, il sogno di Ivan… ma serve una raccolta fondi

Ivan Tavella ha 41 e soffre di una delle più gravi forme di distrofia muscolare – la distrofia muscolare di Duchenne – da quando ne aveva 11.

Ivan ha un sogno: vedere Hollywood e la California, ma nelle sue condizioni fisiche attuali è un viaggio complicatissimo ed estremamente costoso. Per questo ha lanciato una raccolta fondi nella speranza di trovare i finanziamenti per quello che lui stesso definisce “l’ultimo viaggio”.

È nato a Vibo Valentia, in Calabria e vive a Parma dal 1997. Sì è trasferito qui per frequentare la facoltà di giurisprudenza, subito dopo il liceo. “In Calabria – ci spiega – sarebbe stato impossibile per la lontananza dell’Università dalla mia città e per le barriere architettoniche. Per oltre 10 anni ho vissuto all’interno della Fondazione Don Gnocchi. Mi sono laureato e ho lavorato quasi due anni alla Barilla. Poi la progressione della malattia mi ha costretto a interrompere qualsiasi attività lavorativa. Dal 2010 vivo in un mini appartamento della Cooperativa Sociale Residenziale Avitas grazie a un progetto di Vita Indipendente a carico dell’ASL di competenza, che mi garantisce l’assistenza 24 ore al giorno con tre assistenti personali.

Ivan ha perso il papà quando aveva 5 anni “ma ho una mamma fantastica che continua a prendersi cura di me”. Quasi sei anni fa, è morto anche il fratello che all’epoca aveva 42 anni, per la stessa patologia neurodegenerativa.

Ivan ci tiene a spiegare che :“Ho vissuto intensamente sotto tutti i punti di vista fino a quando me l’ha permesso la distrofia muscolare e sono riuscito a fare anche qualche viaggetto qui in Europa. Io ho sempre sognato di viaggiare, ma adesso è quasi impossibile. Così inizia il sogno di fare l’ultimo viaggio.

Mi racconti come hai affrontato i tuoi giorni dopo che hai scoperto della malattia? Per un bambino di quell’età deve essere stato terribile.

Sì, è stato terribile, non l’ho presa per niente bene e per un anno non ho avuto il coraggio di uscire di casa. Mia mamma mi ha dato la forza di reagire e dopo quel terribile anno la mia vita è stata in ascesa fino a circa 9 anni fa. Sono in sedia a rotelle a causa di questa malattia neurodegenerativa incurabile che colpisce tutti i muscoli, compresi cuore e muscoli respiratori. Sono sottoposto a ventilazione meccanica tramite un respiratore che ho sempre collegato alla mia sedia a rotelle elettronica. Ho molti problemi legati a questa patologia che rende la mia giornata complicatissima e dolorosa. Da quasi due anni soffro di disfagia gravissima causata anch’essa dalla distrofia muscolare e posso mangiare solo cibi frullati e integratori. Insomma è una malattia che mi dà del filo da torcere.

Come si svolge la tua giornata tipo?

Nella stagione fredda praticamente non esco di casa per evitare colpi di freddo che potrebbero far precipitare definitivamente la situazione e mi dedico alle mie passioni, tra queste in primis il cinema in streaming, poi la lettura, la musica e l’arte in generale. Nelle stagioni tiepide vado spesso al cinema all’aperto, alle mostre d’arte, a qualche concerto, faccio un giro in città e se riesco anche fuori città.

La situazione si è aggravata, parli di ultimo viaggio, è così?

Sì, sono lucidissimo e so che non mi resta molto tempo da vivere su questo bellissimo pianeta, più o meno due anni. Ho combattuto molte battaglie e prima dell’ultima, vorrei realizzare il sogno di vedere Hollywood e fare un giro in California.

Perché gli Stati Uniti? Perché Hollywood? Raccontaci del tuo sogno.

Perché io adoro il cinema e sono cresciuto col mito di Hollywood e la California. Adoro il cinema americano e Hollywood per me è un sogno pazzesco. Sarà un viaggio molto complicato visto le attrezzature fondamentali per la tua sopravvivenza

Per realizzare il sogno avrei bisogno di una cospicua somma di denaro che non possiedo e avrei bisogno di viaggiare con tre assistenti. Dovrei trovare negli Stati Uniti un alloggio comodo, spazioso e attrezzato per disabili in un luogo accessibile con la sedia a rotelle elettronica e con tutti gli ausili di cui necessito. Dovrei noleggiare un letto speciale per evitare dolori muscolari, un materasso particolare per evitare le piaghe da decubito e un sollevatore per i trasferimenti. Dovrei portare due respiratori portatili con tubi e filtri, una macchina per la tosse, due frullatori per il cibo e molti altri ausili che mi permettono di vivere. A Los Angeles e in tutta la California dovrei utilizzare anche mezzi di trasporto speciali privati per spostarmi e i costi come in Italia sono altissimi. Sto considerando l’idea di raggiungere New York o Miami imbarcandomi dall’Italia con un camper accessibile e attrezzato per persone con disabilità gravissime (da noleggiare con autista se esiste) su una nave e poi fare il coast to coast in camper. In questo modo eviterei tutti i problemi complicatissimi legati all’uso dell’aereo nelle mie condizioni.

Quale budget hai definito e a chi ti rivolgi?

Il costo che ho stimato per tutti i bisogni fondamentali si aggira attorno ai 90.000 euro. È una somma enorme, ma per questo sogno nelle mie condizioni tutti i costi dei servizi di cui ho bisogno sono altissimi. Accetterei qualsiasi aiuto o contributo economico per la mia ricerca della felicità prima del lungo e “forse” ultimo viaggio. In sintesi dovrei trovare persone che abbiano la forza, la disponibilità e il coraggio di finanziare il mio incredibile e fantastico viaggio. Ho attivato anche una raccolta fondi con GoFundMe per dare la possibilità a chi può di contribuire nel suo piccolo. Mi rivolgo a tutti, nella speranza che la mia richiesta d’aiuto magari arrivi a qualche filantropo che possa permettersi di regalare un sogno così immenso. Mi piacerebbe moltissimo anche promuovere il o i benefattori con una telecamera che mi seguirebbe in tutte le tappe. Sarei orgoglioso di farlo. Sarò eternamente grato a chi crederà in questo sogno per la gentilezza, l’umanità, l’attenzione, la sensibilità e l’empatia nei confronti della mia vita.

Hai un appello per ricercatori e medici?

Sbrigatevi a trovare una cura per questa orribile malattia perché nessuno merita di vivere in una continua corsa ad ostacoli insormontabili.

Qui di seguito il link della raccolta fondi con GoFundMe, e l’IBAN (IBAN IT26E3608105138201834401839) per chi volesse dare il proprio contributo. Si può visitare la pagina Facebook “Il sogno di vedere la California con la mia sedia a rotelle e respiratore” e la corrispettiva pagina inglese.

Tatiana Cogo