Malattie rare, “la Regione indietro”

28/02/2010
h.19.00

Sulla giornata mondiale delle malattie rare è intervenuto il Vice Presidnete dell’Assemblea legislativa dell’Emilia-Romagna, Luigi Giuseppe Villani, candidato nella lista del PDL alle prossime elezioni regionali del 28 e 29 marzo: “La ‘Giornata delle Malattie Rare’ è il più importante appuntamento nel mondo per i pazienti che soffrono di questo genere di malattie poco frequenti, oltre che per familiari, operatori medici e sociali del settore.
Queste malattie si chiamano appunto rare, perché ciascuna di loro interessa non più di cinque abitanti su 10 mila. Ma sono più di 6 mila patologie che colpiscono 30 milioni di persone in Europa, e ben 2 milioni in Italia, il 70% dei quali sono bambini. Con questo genere di malattie si trovano dunque ogni giorno a convivere migliaia di famiglie, spesso alle prese con diagnosi lunghe e difficili ed ostacoli burocratici. Quest’anno in Italia la giornata mondiale è particolarmente importante perché è stato annunciato che entro l’anno sarà licenziata dal Parlamento una legge quadro sulle malattie rare per la quale si sta cercando un’adeguata copertura finanziaria tra gli 80 – 90 milioni di euro.
Questa legge aiuterà sicuramente a trovare uniformità a livello nazionale per quanto riguarda le diagnosi e la cura di queste malattie, uno dei problemi più importanti che pazienti, familiari e operatori incontrano oggi. Vi sono infatti difformità nell’approccio alle varie patologie nelle regioni italiane e l’Emilia-Romagna per alcune di esse è rimasta effettivamente indietro rispetto a Toscana, Lombardia, Marche e Veneto.
Ad esempio sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) manca, a dispetto di quanto è stato fatto in altre regioni e delle reiterate richieste di consiglieri regionali anche del PDL, una distribuzione capillare di comunicatori vocali per questi malati che a tutt’oggi riescono ad entrarne in possesso solo grazie ad enti sanitari di altre regioni. Il vero problema è comunque l’approccio che il sistema sanitario dell’Emilia-Romagna ha verso queste malattie caratterizzate da una notevole continua evoluzione scientifica nella loro cura per cui sarebbe sicuramente più appropriato avere una maggiore libertà di scelta da parte dei pazienti e dei loro famigliari.
Capita infatti sempre più spesso che in Emilia-Romagna, a pena di dover affrontare ingentissime spese per avere una terapia accreditata altrove ma nonancora in questa regione, ci si trovi obbligati ad avere una sola possibilità di cura perché l’unica approvata dal servizio sanitario regionale. Nelle altre regioni che ho sopra accennato questo sistema burocratizzato è stato invece superato anche attraverso l’attribuzione dell’assegno di cura.