Terza Giornata sulle malattie rare

26/02/2010
h.16.30

Chiesi Farmaceutici, azienda farmaceutica internazionale con sede a Parma, presenta un’innovativa campagna di sensibilizzazione, in occasione della terza giornata delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. Tre le attività previste, rivolte sia alla collettività che al mondo scientifico.
L’azienda di Parma ha deciso anzitutto di dare il suo supporto economico al programma di sostegno psicologico a pazienti affetti da malattie rare, promosso dal Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Umberto I di Roma. Questo investimento nasce dalla consapevolezza di quanto le malattie rare inducano nei pazienti sentimenti di solitudine ed esclusione sociale: basti pensare che il 20-40% di loro necessita di un servizio di assistenza psicologica.
Con particolare attenzione ai bambini, il programma prevede colloqui psicologici col paziente e con la sua famiglia, sedute libere di gioco per i bambini e gruppi di incontro col personale sanitario. Come sottolinea il professor Vincenzo Leuzzi, responsabile UOD Neurologia Pediatrica dell’Umberto I, “La malattia rara comporta spesso un profondo senso di solitudine. Ci si può sentire talmente rari da essere esclusi dalle cure e dalle ricerche mediche. Con questo programma di assistenza psicologica – continua Leuzzi – intendiamo migliorare la qualità globale del processo di cura, lavorando sui risvolti emotivi che malati, familiari e operatori sviluppano di fronte alla malattia.”
Chiesi Farmaceutici promuoverà anche una campagna di comunicazione tesa a sensibilizzare l’opinione pubblica grazie ad un’immagine grafica riprodotta su poster, gadget e tovagliette distribuiti nei bar, nelle farmacie e nelle mense di Parma.
Alberto Chiesi, Presidente e Amministratore Delegato di Chiesi Farmaceutici, sottolinea l’impegno dell’azienda sul fronte delle patologie respiratorie e delle malattie rare: “Riteniamo che questo programma di attività possa contribuire a migliorare concretamente la condizione dei pazienti affetti da malattie rare e ad incrementare la conoscenza di queste particolari patologie, ancora sconosciute ai più. Inoltre – conclude Chiesi – il nostro impegno si traduce in investimenti in ricerca e sviluppo, che riguardano anche questa tipologia di malattie.”
Chiesi Farmaceutici partecipa inoltre alla campagna al lancio del libro di Margherita De Bac “Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, d’amore e di coraggio”. Firma conosciuta del Corriere della Sera, Margherita De Bac da anni si occupa di queste patologie: “Credo che la maggiore soddisfazione per chi svolge il mio mestiere è quella di sentirsi utili. Il libro è stato lo strumento per aiutare tante persone che vivono nell’isolamento e avevano paura di uscire allo scoperto: le ho spinte a comunicare il loro dolore e a pretendere attenzione. Un lavoro avviato col primo libro, Siamo solo noi, uscito due anni fa, continuato col blog www.lemalattierare.info, aperto lo scorso anno, e completato con questa raccolta di storie. Non ho dovuto fare molto. Mi è bastato ascoltare queste straordinarie esperienze di genitori, ricercatori, volontari. Mi hanno arricchita, come persona e come professionista”.
Chiesi Farmaceutici, che già ha sostenuto l’evento di lancio del libro, continuerà a fornire il suo supporto per il road tour che vedrà l’autrice impegnata a presentare il suo libro nelle principali città italiane.
Quando una malattia interessa meno dello 0,05% della popolazione, viene definita dall’Unione Europea come “rara”. Ne esistono moltissime: la cifra stimata ad oggi è di 7.000, ma è destinata a crescere con l’avanzare della ricerca.